英國(guó)女孩塔比莎·斯圖塔德現(xiàn)年兩歲，笑容燦爛，看似健康可愛(ài)，卻因先天發(fā)育不全而無(wú)法用嘴進(jìn)食，一直依靠插管為生，從來(lái)不知酸甜苦辣滋味。

無(wú)法進(jìn)食

英國(guó)《每日郵報(bào)》１５日援引塔比莎母親薇姬·皮特的話報(bào)道，塔比莎剛一出生就拒絕進(jìn)食，醫(yī)生只能使用插管通過(guò)她的鼻腔給她喂奶。“她討厭這樣，醫(yī)生們不得不把她固定住，”皮特說(shuō)。

塔比莎６個(gè)月大時(shí)，醫(yī)生直接從體外向她的胃部安插喂飼管，給她喂食富含熱量的配方奶?，F(xiàn)年３９歲的皮特說(shuō)，塔比莎討厭通過(guò)口腔進(jìn)食任何食物，“如果她看見(jiàn)我拿著一勺食物靠近，必定跑開(kāi)”。

后來(lái)，塔比莎慢慢學(xué)著吃一些小塊食物，但是經(jīng)常嘔吐。皮特說(shuō)，女兒吃半粒爆米花都要花上２０分鐘，每次都會(huì)作嘔，“她無(wú)法依靠成功吃下去的那一丁點(diǎn)兒食物存活”。

先天缺陷

經(jīng)診斷，塔比莎患有先天性胼胝體缺失，導(dǎo)致大腦左右兩部分連接異常。這種疾病患者會(huì)遭遇嚴(yán)重學(xué)習(xí)障礙和癲癇，一些患者還可能出現(xiàn)其他形式大腦畸形。

美國(guó)有關(guān)方面２００８年研究結(jié)果顯示，新生兒罹患這種疾病的幾率約為萬(wàn)分之１．８。專家認(rèn)為，這種先天性發(fā)育不良約有４５％由基因突變引起。

醫(yī)生告訴塔比莎的父母作好思想準(zhǔn)備，孩子可能終其一生都須通過(guò)插管進(jìn)食。

“塔比莎是個(gè)快樂(lè)的小女孩，時(shí)常面帶微笑，勇敢地面對(duì)諸多可怕的事情，”塔比莎的父親邁克·斯圖塔德說(shuō)，“通過(guò)插管進(jìn)食時(shí)間越長(zhǎng)，她對(duì)此依賴性越強(qiáng)。我們不接受她以后一直無(wú)法用嘴進(jìn)食，我們堅(jiān)信可以做些什么。”

設(shè)法求醫(yī)

塔比莎的父母從網(wǎng)上獲知，奧地利一家診所專門診治兒童依賴插管進(jìn)食問(wèn)題，自稱２０年來(lái)幫助了８００多名兒童，成功率頗高。

不過(guò)，１．５萬(wàn)英鎊（約合２．２萬(wàn)美元）的治療費(fèi)超出夫婦倆承受范圍。向英國(guó)國(guó)民健康保險(xiǎn)制度求助遭拒后，夫婦倆決定自己籌錢，請(qǐng)求八方支援。

邁克說(shuō)，希望盡快籌集到足夠資金，以便盡早進(jìn)行治療，因?yàn)樗壬昙o(jì)越大，越難擺脫插管。“通過(guò)插管進(jìn)食影響她的發(fā)育，譬如說(shuō)話，”他說(shuō)。

網(wǎng)民“吉爾”在《每日郵報(bào)》網(wǎng)站留言安慰塔比莎一家，并分享自己的經(jīng)驗(yàn)。

“吉爾”說(shuō)，自家孩子６歲，也從未吃過(guò)一勺食物，“這不是世界末日……插管進(jìn)食也有好處，譬如不會(huì)蛀牙”。（黃敏）